Nella sede di via Sommaval, a Sedico, nascono iniziative per tutta la provincia. Lodevoli, determinati, ma anche molto impegnativi gli obiettivi: far conoscere a tutti che cos’è l’epilessia ed essere di supporto a chi è affetto da questa patologia e alla sua famiglia. Per questo, dal 28 giugno 2013, l’associazione Aice Belluno (Associazione italiana contro l’epilessia) è attiva su più fronti per fare in modo di rendere il più “normale” possibile – se è consentito l’uso del termine in tale eccezione – la vita di chi quotidianamente si trova a convivere con questa malattia del sistema nervoso centrale.
Nell’ultimo periodo due degli appuntamenti si sono svolti in territorio sedicense, ma l’attività è poi continuativa durante l’anno e in diversi territorio. Nel febbraio scorso, in occasione della Giornata internazionale dell’epilessia, si sono svolte due serate culturali-scientifiche a fine divulgativo. Il 7 febbraio, presso il Palazzo dei servizi, col patrocinio e il contributo del Comune, si è tenuta la presentazione de “Il cammino di Angelo, un libro per sperare” di Angelo Finotti, autore sedicense. Nel libro autobiografico, il cui ricavato sarà devoluto ad associazioni ed enti che si occupano della cura della fibrosi cistica e della presa in carico degli ammalati, Finotti racconta numerose traversie incontrate nella propria vita.
Ancora, il 14 febbraio, si è svolta, col patrocinio di Comune e Ulss 1 Dolomiti, la serata “San Valentino, amore ed epilessia” (sì, perché il santo, oltre che protettore degli innamorati, lo è anche degli epilettici). La dottoressa Chiara Ferrati, neurologa dell’ospedale di Belluno, ha offerto nozioni, anche pratiche, su come trattare eventuali crisi. Inoltre, nello stesso periodo, presso gli ospedali di Belluno e Feltre, erano presenti degli stand informativi del gruppo. Ma quali sono alcune difficoltà che può incontrare una persona affetta da questa patologia nel quotidiano?
«Sono apparentemente piccole cose, ma in realtà sono problemi con cui ci confrontiamo e per cui ci battiamo ogni giorno» spiega il presidente di Aice Belluno Stefano De Barba. «Pensiamo all’impossibilità di assicurare per infortuni e malattie persone con questa patologia. Oppure al disagio per il rinnovo patente, la cui durata può essere anche di un anno e talvolta fino a cinque, a discrezione della commissione medica locale, ma la tendenza, salvo casi particolari, si attesta sui due anni. Di recente, sulle cronache locali, si è parlato della difficoltà di una mamma di Agordo che non riusciva a far visitare il figlio epilettico per la mancanza in provincia della figura di un pediatra specializzato in neurologia, con le competenze che ne conseguono, costringendo così il genitore a spostarsi in strutture sanitarie a Treviso o anche a Padova, con evidenti disagi, specie in situazioni d’urgenza. Insomma, situazioni che spesso spingono il soggetto coinvolto a una vita da “carbonaro” e invece noi ci battiamo per l’esatto opposto».
